中国存活最久的57岁艾滋病人:它让人失去的是尊严

　　艾滋病感染者的故事。

　　“和孟林一起感染的老朋友还活着吗？”

　　“除了主角，其他的都挂了。”

　　——艾滋病感染者

　　▲孟林

　　这个到现在还活着的艾滋病感染者，叫孟林。

　　在中国，孟林是“国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病病人”，自1995年初确诊感染艾滋病毒发病至今，已逾24年。在此期间，因在艾滋病感染者联盟秘书处以及爱之方舟感染者信息支持组织的工作，不断为艾滋病群体发声，孟林获得了“贝利.马丁”奖，以及联合国艾滋病规划署特别贡献奖。

　　到了2019年，57岁的孟林退休了。他说：“这几年明显感觉身体一年不如一年，大小毛病都开始陆续找上门来了……我知道，这些问题或许有年龄的缘故，但也不能忽视经年累月服药带来的副作用。”

　　孟林开始考虑是否要停用一段时间的抗病毒药物，或者换掉现有药物组合，给身体一个休养生息的机会。同时，他开始拒绝陌生人的打扰，当有人联系他时，他会回复一段话：“抱歉，因精力有限，本人原则上不回复咨询和私信闲聊，如确有需要，请自觉红包支付费用200元，并留下具体问题，我会尽快作出回复。”但每天依然有大量的病友找他咨询问题，倾诉痛苦，在某种程度上，孟林已然成为了中国艾滋病群体的精神支柱。

　　孟林说：“我认为自己的人生可分为三个阶段：性、艾滋病和NGO。”

　　艾滋，一场噩梦的开始

　　中国最早发现的一例AIDS，始于1985年6月自境外传入，一名美籍阿根廷男子来华旅游，因肺孢子菌肺炎第3次复发死于北京，血清学和尸检确诊为AIDS。这名患者为同性恋，曾于1984年和1985年两次罹患卡氏肺囊虫肺炎。

　　此后多年间，孟林的圈子里不时传出有人被感染，但他觉得自己不会那么倒霉，一直没有去做检查。一直到了1995年，他开始“腹泻、持续发热、周身淋巴肿大、皮肤溃疡、体重下降、四肢无力、视力和记忆力急速减退。”孟林意识到可能轮到自己了，去医院一检查，果然：阳性。

　　人生就此改变。

　　为了避免传染给家人，孟林离开了家，知道他得了这个病，原来的发小、同学也统统断联了。那个时候艾滋病还没有药物可以治疗，很多医院也不愿意接收艾滋病患者，孟林一直在绝望与死亡的边缘徘徊。1996年年初，他与佑安医院的徐莲芝教授取得了联系，在徐莲芝的帮助下，孟林终于住进了佑安医院太平间旁的一间小屋子里，并得到了徐莲芝进行的机会性感染和中医治疗，算是不幸中的万幸。此后，孟林开始长期服用各类抗病毒药物。

　　这么多年，也会有谣言传出，说孟林已经死了。逼得孟林跳出来澄清说：“我还活着。”

　　但活得也不容易，长期服药的副作用正一点点磨损着他的身体，有时候和朋友小聚，他因为疼得太厉害，不得不提前离开，开了好几公里的车才找到一个药店，买到镇痛药。他说那一刻：“忽然觉得活着真好。”

　　就这么一步一步的，孟林熬到了今天。

　　艾滋感染者：只想活得更有尊严一些

　　2004年，孟林创建了“爱之方舟”感染者信息支持组织，积极参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等，积极为病人疾呼，倡导药物可及。很多病友找他咨询，这让他感受到被需要：“人生就此转向了。”当然孟林也承认，最初参与NGO公益事业，主要是国际组织可以提供购药渠道，这对他来说是很大的吸引。

　　2006年，孟林联合国内其他艾滋病感染者组织，创建了“中国艾滋病携带者联盟”，他不断在各种渠道为艾滋病人发声，他说：“我们只想活得更有质量一些，更体面一些，更有尊严一些。”他呼吁为艾滋病群体提供平等就业的机会，平等就医的权利。

　　孟林：“艾滋病让人失去的是尊严，活着的时候被剥夺了，死了也不能饶过，这才是艾滋病给人带来的最大伤害。”

　　在孟林认识的朋友圈子里，有一个艾滋病感染者因为肺衰竭没抢救过来死了，当天下午就被火化了，最让人难以接受的是，他的骨灰竟然被家人扔了，理由是这个病不能进祖坟。孟林说，多年以前，艾滋病患者被家人抛弃是常有的事，有的逝者甚至连件衣裳都没有穿就光溜溜被烧了。

　　孟林：“现在社会大环境好了许多，也很少再听到这样的事情了。”

　　争议：我最担心的是隐私泄露和拒诊

　　一个艾滋病门诊一线工作者发文称：一个HIV阳性的GAY询问，如何能瞒过姑娘结婚生育健康的孩子。这位工作者提醒姑娘们一定要婚检，查传染四项，并且一定要上GAY交友网站查清对方性取向。此文一出，就遭到了孟林的怒怼，他认为对方作为医生，不讲职业操守，泄露了患者隐私。

　　而作为医生一方，也有人因为艾滋病患者隐瞒病史而导致HIV职业暴露：这个人是一名外科博士，在接诊一名肛周脓肿患者时，恰巧检验科下班，检测结果无法回报，患者保证自己无任何传染病，于是手术开始，偏偏这名医生在给他做急诊手术切排收尾缝合时，不小心被缝合针刺伤虎口。第二天，检验科检测出这名患者是艾滋病毒双阳，医生马上服用了阻断药，但此时距离暴露时间已经过去了22小时，阻断药已无法保证最大的阻断效果。所幸在持续一年的复查后，这名医生非常幸运地没有感染艾滋病毒。

　　艾滋病群体竭力争取平权的同时，需要直面艾滋病患者的人群也面临着对方隐瞒病史带来的高风险。

　　目前中国的艾滋病患者已经超过了82万人，所幸对艾滋病的认知以及这个群体的关注正在不断上升，现在艾滋病早已成为普通的慢性病，国际上也有了四十多种药物，国家对艾滋病群体的相关政策也越发规范完善。

　　在2002年以前，中国的抗病毒治疗基本只能在大城市的传染病医院进行；到了2002年底，政府就已开始免费抗病毒治疗试点工作；2003年底，卫生部向全国符合入选标准的感染者发放免费的抗病毒治疗药物；如今，一旦发现感染HIV，即可到当地疾控或医院免费申请领取抗病毒治疗药物，免费的药物也从原来的4种增加到8种。

　　较比以前，除了免费药物的选择增加，可供感染者选择的自主药物也在不断增加，2017年开始，利匹韦林、特鲁瓦达等药物也陆续进入医保清单。

　　现在孟林住在北京政府为他提供的一套五环外的公租房里，继续为病友们提供病情和心理建议，他没有家人、没有小孩、同性恋人也走了，但是他在十多年前收养的一个孤儿亮亮，有了女儿，他当爷爷了，孟林和他所代表的艾滋病群体，他们的生命，就在与艾滋病毒的不断对抗中，继续顽强存活着。